Mukoviszidose besiegen - aber wie? Stephan Kruip zu Gast beim BRK Kreisverband Oberallgäu
Mit weniger Symptomen und einer höheren Lebensqualität der unheilbaren Erbkrankheit trotzen.
Bei seiner Geburt hatte er eine Lebenserwartung von drei Jahren. Als junger Mann hatte er sich gefragt, ob sich das Studieren überhaupt lohne. Vor zehn Jahren habe er selber nicht geglaubt, dass er heute so gut leben könne. Solche Gedanken ziehen sich durch das Leben von Stephan Kruip wie ein roter Faden. Wie er mit seiner unheilbaren Erbkrankheit umgeht, erläuterte er rund 40 Zuhörern in seinem Vortrag beim BRK Kreisverband Oberallgäu zum Thema „Mukoviszidose besiegen – aber wie?“.
Kruip ist Vorstandsmitglied des Bundesverbandes Mukoviszidose e.V. und Mitglied des Deutschen Ethikrates und selbst CF-Patient - abgeleitet vom Fachbegriff Cystic Fibrosis - wie die Betroffenen auch oft bezeichnet werden. Der 53-jährige teilt sein Schicksal mit rund 8.000 Menschen in Deutschland. Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Zäher Schleim verstopft eine Reihe lebenswichtiger innerer Organe. Betroffen sind vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und der Darm.
Der Referent zog das Publikum mit seinen persönlichen Erfahrungen, seinem Wissen über Behandlungsmethoden und seinem Engagement für ein selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose rasch in seinen Bann. „Wir sollten nicht warten, bis Mukoviszidose irgendwann heilbar wird, sondern jetzt in kleinen Schritten denken und diese angehen“. Damit hat er in den Augen von Rosemarie Ortwein, Leitung der Selbsthilfegruppe „ Mukoviszidose“ beim BRK Kreisverband Oberallgäu, in den Kern getroffen. Dass er heute so gut leben könne, führt Kruip auf seine beständige sportliche Betätigung zurück. Davon ist auch Ortwein überzeugt. „Betroffene müssen sich bewegen und aktiv sein, um sich einigermaßen wohl zu fühlen“, so ihre Erfahrung.
Kruip joggt seit 2007. Begonnen hat er mit 300 Metern – und war nach der kurzen Strecke völlig am Ende und geschüttelt von Husten. Mit konsequentem dauerhaftem Training lief er bereits 2013 auf Amrum einen Halbmarathon mit und zwei Jahre später die vollen 42 Kilometer. Er sagt: „Sport kostet keine Zeit, sondern fügt dem Leben Zeit hinzu“.
Hier regte sich Widerspruch aus dem Publikum: Ein Zuhörer meinte, Joggen helfe ihm nicht, da er dies aufgrund seiner Beschwerden gar nicht mehr machen könne. Auch Ortwein kennt das Problem zusätzlicher Beeinträchtigungen wie Asthma oder Rheuma, die bestimmte Aktivitäten unmöglich machen. Kruip riet dazu, dass jeder für sich seine Bewegung finden muss, egal ob laufen, radeln oder wandern. „Entscheidend ist, dass sie die Aktivität gerne machen.“
Zugegebenermaßen eine kritische Zeit ist die Pubertät. Eine besondere Herausforderung für die Eltern, jugendliche CF-Betroffene in dieser Lebensphase zur Bewegung an der frischen Luft zu motivieren, berichtet Ortwein von ihrer Arbeit in der Selbsthilfegruppe. „Es gibt kein Patentrezept, den inneren Schweinehund überwinden zu lernen“, so der Referent.
Kruip rief die Betroffenen und deren Angehörige auf, der Wahrheit ins Gesicht zu sehen. Gleichzeitig gab er ihnen durch eine Reihe positiver Erfahrungen aus seinem Leben Hoffnung mit auf den Weg. „Besiegt“, wie sein Vortragstitel lautete, bedeute für ihn: Weniger Symptome und eine höhere Lebensqualität und damit letztlich auch ein längeres Leben. Anhand statistischer Erhebungen belegte er: Derzeit wachse eine Patientengruppe heran, die es früher so nicht gegeben habe. Diese Menschen dürfen mit einer höheren Lebenserwartung rechnen als früher. Eine gute Nachricht, auch für die CF-Betroffenen im Allgäu.
Weiter Informationen zur Selbsthilfegruppe „Mukoviszidose“ gibt es bei der Servicestelle Ehrenamt des BRK Kreisverbands Oberallgäu, Tel. 0831 / 5229225 oder unter www.brkoa.de. Weiterführende Informationen und Hilfen für Betroffene und deren Familien stehen auch auf der Webseite des Bundesverbandes für Mukoviszidose e.V. (https://www.muko.info)